La presente nota pretende abordar y visualizar una de las problemáticas con mas crecimiento exponencial en estos últimos años, como lo es el Autismo.
Siendo un tema poco difundido y profundizado por parte de las instituciones educativas, legislativas, de salud y medios de comunicación. La misma comienza emerger cuando un grupos de padres organizados formal e informalmente en muchas partes de Río Negro comenzaron a trabajar para poder visibilizar esta problemática y es así como en muchas localidades incluida Viedma comenzaron “Hablar de Autismo”.
El autismo es un problema muy complejo con múltiples hipótesis sobre sus causas. Y no estaría equivocado al afirmar que es difícil dar características precisas y únicas sobre el autismo, porque hay tantos autismos como sujetos con autismo y su evolución es absolutamente variada, pueden ser personas con un desempeño sobresaliente en su actividad o bien totalmente dependientes, incapaces de valerse por sí mismos.
Hasta el momento se considera origen multicausal del Autismo por lo que su abordaje debiera ser multidisciplinario e integral.
Que es Autismo:
El autismo, es parte de un grupo de trastornos conocido como trastornos del espectro del autismo (TEA). Es un trastorno neurobiológico complejo que dura típicamente a través del curso de la vida de una persona. El trastorno es caracterizado por varios grados de discapacidad en las habilidades de la comunicación y capacidades sociales, así como por comportamientos repetitivos. Los rangos de los síntomas son de leve a severo. Una forma más leve del trastorno se conoce como síndrome de Asperger. Otros trastornos de desarrollo que caen en la categoría de trastornos del espectro del autismo son el síndrome de TGD (Trastornos Generalizados de Desarrollo). Normalmente los padres son los primeros en notar los comportamientos inusuales en sus hijos o en la falta del alcance apropiado en los indicadores del desarrollo de su hijo. Algunos padres describen un niño que parecía diferente desde el nacimiento, mientras otros describen un niño que se estaba desarrollando normalmente y después perdió las habilidades. Es importante señalar que se tiene preocupaciones por el desarrollo de su hijo, no espere: hable con su pediatra acerca de una revisión a su hijo para el autismo.
El autismo es un trastorno del espectro, lo que significa que éste se manifiesta por sí mismo en diferentes formas. Un diagnóstico puede escalar de leve a severo, y aunque los niños que lo tienen (es decir que están en el espectro) suelen mostrar rasgos similares, también son tan individuales como los colores de un arco iris, cada uno manejando una bolsa de sorpresas de síntomas. Mientras que un niño puede raramente hablar y tener dificultad para aprender cómo leer y escribir, otro puede tener muchas habilidades y puede asistir a clases en una escuela convencional. Otro niño puede ser tan sensible a la sensación de la tela que todas las etiquetas deben ser cortadas antes de que él use la ropa, mientras que otros su amigo puede no tener ningún problema sensorial.
Origen del 2 abril y cambio de termino: De Autismo a Persona con TEA – Trastornos de Espectro Autista
El 18 de diciembre de 2007 la asamblea General de las Naciones Unidas en la Resolución 62/139 designó el 2 de abril Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.
Lo primero que se sugirió fue cambiar el término Autismo por persona con TEA ya que el autismo no define a la persona, solo una situación. No se es autista, se tiene autismo. Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientemente del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
Provincias Argentinas que tienen Ley de Autismo
Corrientes, Chubut, Mendoza: leyes en vigencia. Santa Fé, BsAs, Córdoba, La Rioja leyes sancionadas y /o promulgadas pero no reglamentadas aún.
Causas Externas:
La ciencia aun no ha podido determinar la causa del Autismo por la sencilla razón que no hay una sola causa, los síntomas y comportamientos que llaman “autismo” surgen de manera multifactorial, es decir hay una variedad de elementos y situaciones que influyen para que un bebé que nace sano vaya perdiendo fuerza en su sistema inmunológico y no pueda luchar contra lo nocivo que absorbe del medio ambiente. Sin embargo la combinación de factores ambientales como la contaminación del agua, del aire, de la tierra, de los alimentos con herbicidas y pesticidas, los metales pesados como el mercurio en las vacunas y en las amalgamas dentales, la ingesta de antibióticos, el uso de medicamentos en el embarazo entre otras cosas son armas que contribuyen al ataque del organismo de un ser que lleva poco tiempo en este mundo. Estos factores son determinantes en el diagnostico de Condiciones Biologicas concomitantes al Diagnostico de TEA (enfermedades satélites) que cada vez se evalúan con mayor prevalencia: intolerancias y alergias alimentarias, trastornos del sistema inmune, trastornos metabolicos varios para los que en literatura y evidencia anecdótica sugieren que en un importante subgrupo de niños con TGD, existe respuestas positivas a la restricción dietaria de gluten y caseína/soja por el tiempo adecuado y con el tratamiento correcto de otras condiciones biológicas .
Algunas Señales de Alerta:
Es importante que los padres, familiares, maestros o docente puedan estar atentos a comportamientos como estos:
Poco o ningún contacto visual (mirada perdida), prefiere estar aislado (como si estuviera en su propio mundo), no imitan sonidos, gestos o expresiones, falta o retraso del lenguaje, se refiere así mismo en tercera persona o repetición excesiva de palabras o frases, llora mucho, hace berrinches o se ríe aparentemente sin razón, duerme poco o despierta varias veces en la noche (trastorno del sueño), no muestra interés en comunicarse verbal o no verbalmente, es agresivo consigo mismo o con otros, no responde a su nombre ni hace caso de indicaciones verbales (como si no escuchara), falta de juego imaginativo, no juega apropiadamente con sus juguetes (los alinea, los apila, los gira.), se le dificulta expresar sus necesidades, ser sociable o simplemente parece no interesarse en establecer relaciones con otros niños o con adultos aunque sean familiares (trastorno de la comunicación), irritabilidad excesiva, tiene exagerada preferencia por determinados objetos, tiene intereses muy limitados, es muy ansioso, bajo tono muscular, piel muy pálida, ojeras, realiza movimientos con su cuerpo de manera involuntaria como aleteo con sus manos, caminar en la punta de los pies, brincar, correr, gritar, movimiento de ojos, etc. (estereotipias), muestra poca flexibilidad a los cambios inesperados de rutina, comportamientos obsesivos, conductas repetitivas, alergias alimenticias, es muy selectivo con la comida es decir sólo acepta ciertos alimentos (trastorno alimenticio), constantes flatulencias, diarreas o estreñimiento crónico (trastorno digestivo), no se puede estar quieto o casi no se mueve (hiper o hipoactividad), mucha o poca sensibilidad de sus sentidos, evitan el contacto físico, se asusta o le fascinan ciertos sonidos, le molestan o se estimula con algunas texturas, le incomoda o le atrae mucho la luz así como determinados olores y sabores, poca o excesiva sensibilidad en su cuerpo (pareciera que no siente dolor, no siente los cambios de temperatura, etc. (hiper o hiposensibilidad sensorial), no sigue ordenes simples, es decir en general no muestra una conexión normal con su entorno, es muy importante que los familiares comiencen a informarse correctamente y puedan consultar con su pediatra.
Que No se debe Hacer:
Administrar a nuestros hijos medicamentos usados en desordenes neurológicos como Antidepresivos para la depresión o trastornos obsesivo-compulsivo, Antisicóticos para tratar problemas de conducta y regulación del comportamiento, Ansiolíticos para disminuir la ansiedad, Estimulantes para aumentar su atención o Tranquilizantes para disminuir la agresividad, impulsividad e hiperactividad, les provocarán efectos secundarios la mayoría de estos irreversibles que solo acarrearán más problemas que el Autismo en sí. Únicamente los niños que presentan convulsiones se beneficiarían con el uso de medicamentos Anticonvulsivos.
Que Efectos Producen estos Medicamentos:
Quizás el médico no te dijo la cantidad de efectos adversos que tienen estos fármacos al prescribírselos a tu hijo, pero el uso prolongado de drogas recetadas para “disminuir algunos síntomas del Autismo” como Antidepresivos, Antisicóticos, Ansiolíticos, Estimulantes y Tranquilizantes, lejos de ayudar a los niños con algún desorden del desarrollo lo que hacen es interferir en el correcto funcionamiento del Sistema Nervioso Central lo cual afecta la comunicación entre las neuronas evitando que el cerebro se desarrolle normalmente. Además de poner su vida en riesgo.
Es importante tomar la salud de estos niños como responsabilidad propia, no nos quedemos solo con la opinión del Pediatra, Neurólogo, Terapeuta, Psiquiatra, etc. Es importante poder seguir buscando información
Terapias sobre Autismo.
Para comprender un poco más sobre el Autismo y la forma de trabajo de los actuales grupos y organizaciones es importante poder comentar algunos postulados y posicionamientos. Sin pasar por alto como trata cada terapia a los chicos y bajo su visión como ayuda a que puedan evolucionar y progresar. Ya que muchas de las actuales organizaciones están paradas en algunos de los enfoques que a continuación desarrollare:
Diferencias entre dos enfoques muy importante: ABA y Sonrise
Para comenzar es relevante mencionar que el método madre, el más usado y el más antiguo también: Es el método ABA (Applied Behavioral Analysis – Analisis aplicado de la Conducta-) fue creado por el doctor Ivac Loovas para los clínicos, es decir, es un método desarrollado por un médico para los terapeutas. El programa Son Rise fue creado por padres y para padres.
Otras de las diferencias es el concepto de AUTISMO. Para ABA el autismo es un desorden de la conducta. En esa línea, los chicos exhiben ciertos comportamientos que el método intenta reforzar, y otros que pretende extinguir. Se busca lograr determinados comportamientos y menos de otros, usando un sistema de recompensas. En ABA no se aceptan las autorregulaciones – Se intenta de que el chico las haga lo menos posible. La idea es extinguir las auto-estimulaciones usando una serie de estrategias. Además, ABA se maneja con una noción de comportamientos correctos o apropiados, que se intenta reforzar con recompensas como comida u otros objetos.
Para el programa Son Rise, el autismo no es un desorden de la conducta, sino un desorden social o relacional, un desorden en la capacidad de interactuar. Para ellos lo que sucede es que los chicos tienen dificultades para crear conexiones y relaciones sociales significativas y profundas con la gente que los rodea. Desde este enfoque se afirma que no importa si estamos hablando de un niño verbal o no verbal, pequeño o más grande, un niño considerado de alto funcionamiento o sin ninguna habilidad aparente un niño con un vocabulario inmenso o un niño que tiene dificultades para comunicarse aunque sea señalando. En todos estos casos, sin importar en que punto de su desarrollo este el niño, el trabajo comienza encontrando al niño, en el punto de su desarrollo en el que este. Es por esto que el Programa Son Rise es un programa centrado en el niño. Son Rise no trata de corregir comportamientos inapropiados. Cuando un niño se esta autorregulando o auto estimulando o esta comportándose de una manera que parece extraña o inapropiada.
En Son Rise se intenta ayudar a los chicos, y dar a los padres herramientas para que los ayuden con esas cuestiones. En este enfoque intenta enseñar a los niños que hacer para tener una relación, como actuar, que decir. Trabajan para que ellos puedan tener relaciones sociales y quieran interactuar con las personas.
Enfoque S.E.R.
Para lo ultimo quise dejar la terapia en la cual se apoya el grupo de Padres TEA de Viedma y Patagones, sin lugar a dudas es sumamente prominente que una de las terapias más eficaces se lleve adelante en nuestra región y más propiamente en Viedma resignando dinero y popularidad mundial, pero esta psicopedagoga ha escogido quedarse y trabajar en nuestra región me refiero a la Terapia S.E.R. (Soy y Existo cuando me Relaciono) cuyo abordaje es vincular permite trabajar las fortalezas y necesidades del niño. Los Padres son la principal herramienta.
Metas y Objetivos del Grupo Padres TEA Viedma – Patagones.
Su labor consiste en brindar información, en concientizar, y dar contención a las familias. Periódicamente se reúnen para intercambiar experiencias, información, plantear nuestras dudas o inconveniente que se presentan en lo cotidiano tanto en el seno familiar como en el ámbito escolar, de salud o social. A su vez el grupo cuenta con el apoyo y acompañamiento profesionales.
Entre sus objetivos más próximos esta la promulgación de una Ley de Protección Integral de las Personas con TEA. Y que esta ley considere varias maneras de abordar el autismo: No solo por los tratamientos Cognitivos-Conductuales y las evaluaciones del DSM, manual de diagnóstico y estadístico de psiquiatría.
1) Ir la Pediatra, este lo derivara con un Neurólogo Infantil. Quisiera aclarar que en Viedma hay uno solo profesional y atiende dos veces a la semana, caso contrario las familias deben trasladarse hasta la localidad de Bahia Blanca.
2) El neurólogo infantil sera el encargado de diagnosticar si alguien tiene TEA. Posiblemente tenga que realizar una resonancia magnética y un estudio de sueño.
3) Luego de esto uno puede comenzar a gestionar el certificado de discapacidad.
4) Pero en Río Negro para obtener el certificado de discapacidad primero tendrá realizar una serie de sesiones con fonoaudiólogos, psicopedagogos, psicólogos y terapeuta ocupacional, como estos servicios no se ofrecen en el hospital, se los tendrán que hacer un centro privado. Tendrá dos sesiones semanales con el psicopedagogo y una sesión semanal con restos de los profesionales, la suma aproximada todo esto en el mes será mas o menos cerca de $2500 sino mas.
5) Luego de finalizar todo esto una junta médica analiza el caso y si ellos consideran recién ahí podrán obtener el certificado de discapacidad.
Algunas palabras finales:
Creo que es importante que tanto las instituciones gubernamentales, legislativas, como así también las ONG y la sociedad en general tomen conciencia de la importancia que tiene, para las personas con TEA y sus familias poder contar con una legislación que asegure el tratamiento más adecuado para su intervención, sin olvidar otros de los grandes temas a trabajar como es la lucha por la Inclusión Escolar en todos los nivel de los chicos con TEA, ellos como todos, tienen derecho a poder ir a un jardín, a una escuela, a un colegio secundario, a la universidad; tampoco podemos olvidar la lucha por la inclusión laboral de los adultos con TEA, sin temor a equivocarme y mas allá de los posicionamientos terapéuticos en que se apoyen las organizaciones la mayoría de los grupos que se encuentra ubicado a lo largo y ancho de nuestros país, lo que buscan es que se pueda ampliar los servicios de salud, educación y empleo, y que se pueda garantizar un sistema de educación inclusivo en todos los niveles y se pueda promover programas de formación profesional para las personas con autismo, con plena participación y en igualdad de condiciones.
No podemos y no demos hacer oídos sordos a los reclamos que muchas asociaciones y profesionales que trabajan en el campo sigan afirmando, que existen múltiples barreras para que las personas con TEA desarrollen su vida cotidiana, muchas de ellas, ligadas increíblemente al desconocimiento, al desinterés, a la existencia de estereotipos entorno al autismo y al individualismo imperante por estos tiempos. La discriminación positiva o negativa es una constante para estos chicos y sus familias. Sin un compromiso profesional y apoyo organizacional estas familias lamentablemente están condenadas al encierro, por eso, es que quiero resaltar el papel que realiza este grupo de Padres de Viedma y Patagones para lograr visibilizar la invisibilidad que aun en los tiempo que corren hoy en día, siguen sin poder tener una ley y una política de inclusión igualitaria en las áreas educativa, laboral y cultural. Y es en estos lugares donde hay que comenzar a trabajar impulsando, proponiendo y siendo gestores de un nuevo paradigma que no sólo nos impulse hacer lo correcto, sino que disfrutemos haciéndolo; que no sólo seamos formadores de personas trabajadoras, sino que seamos personas que amen su trabajo; que no sólo seamos individuos con conocimientos, sino individuos con amor al conocimiento; que no sólo seamos seres puros, sino seres con amor a la pureza.
Parafraseando a Ana Quiroga es importante entender y asimilar que “Si bien somos protagonista de la historia, lo que deberíamos hacer, es poder elaborar una visión de la realidad. Y es atreves de un buen proceso colectivo que uno logra configurar un nuevo orden social”. Para mucho de nosotros esto parece algo imposible y estos desafíos a los que nos enfrentamos “son como un monstruo grande que pisa fuerte sobre la pobre inocencia de la gente”, diría León Gieco. Y aquí podríamos tranquilamente situarnos en la batalla épica entre David y Goliat, son esos gigantes a quien debemos enfrentarnos, pero todos sabemos que al final es David quien triunfa. Quizás alguien dija que soy iluso, quizás, pero me gusta poder soñar con un mejor mañana y pensar que uno puede contribuir a sentar las base de un nuevo orden social más justo e igualitario
No quisiera concluir sin antes compartir un algunas líneas que escribiera uno de los más grandes poetas norteamericano como lo es Walt Whitman, que ha sido de gran inspiración para mí y dice:
“No dejes que termine el día sin haber crecido un poco,
sin haber sido feliz,sin haber aumentado tus sueños.
No te dejes vencer por el desaliento.
No permitas que nadie te quite el derecho a expresarte, que es casi un deber.
No abandones las ansias de hacer de tu vida algo extraordinario.
No dejes de creer que las palabras y las poesías, sí pueden cambiar el mundo.
Pase lo que pase nuestra esencia está intacta.
Somos seres llenos de pasión.
La vida es desierto y es oasis.
Nos derriba, nos lastima, nos enseña,
y nos convierte en protagonistas de nuestra propia historia.
Aunque el viento sople en contra, la poderosa obra continúa:
Y Tú puedes aportar un verso.
No dejes nunca de soñar, porque sólo en sueños puedes ser libre.
No caigas en el peor de los errores: el silencio del alma.
La mayoría vive en un silencio espantoso.
No te resignes”.
Para poder ponerse en contacto con alguien de TEA
Referencias:
- Webinar de Raun Kaufman, Director del Autism Treatment Center of America, Diferencias entre ABA y Son Rise Picazo.
- Alejandra, Mamá de Esaú Fernández diagnosticado con Autismo al año 9 meses, hoy en etapa final de recuperación a sus 8 años. Email: kinchiki@yahoo.com
- Wieder Serena, Buliding the Foundations for Children and Families”; New York Conference-Junio 20-21, 2004. Traducción: Maria Aggio.
- Greenspan, Stanley y Wieder, Serena, Simons Robin. El niño con Necesidades Especiales. Promoviendo el desarrollo emocional e intelectual. Traducido por Sindelar, Maria Teresa.
- http://www.tgd-padres.com.ar/que-es-el-tea-autismo.html
